Lucia ha cinquantuno anni e fa la maestra alle elementari. Quando è arrivata nel mio studio, otto mesi fa, si è messa a piangere dopo qualche minuto e non riusciva a fermarsi. Non per quello che stava raccontando. Perché era la prima volta in vent’anni che qualcuno la ascoltava dall’inizio senza interromperla.
I dolori erano cominciati a trentadue anni, dopo la nascita del secondo figlio. Diffusi, ovunque, peggiori al mattino. Poi si è aggiunta la fatica. Poi la nebbia mentale del pomeriggio. Poi i risvegli alle tre. Poi la sensibilità alla luce, ai suoni, ai cambi di temperatura. Poi le intolleranze alimentari che spuntavano una dopo l’altra. Poi le cefalee, due o tre volte a settimana.
In vent’anni ha visto tredici specialisti. Ha fatto risonanze, ecografie, capillaroscopie, esami autoimmunitari, dosaggi ormonali, gastroscopie, colonscopie. Tutti gli esami, tutti, sono usciti «nei limiti».
Quando finalmente una reumatologa le ha detto «signora, lei ha la fibromialgia, e ce l’ha da vent’anni», Lucia non si è sentita sollevata. Le è venuta una rabbia profonda. Per i vent’anni passati. Per l’isolamento di non avere mai avuto un nome. Per le persone, anche dentro casa sua, che avevano pensato che esagerasse.
Parto da qui perché è la parte che la scienza, da sola, non racconta. Ma la scienza, negli ultimi quindici anni, ha detto cose precise. E vale la pena metterle in fila.
Non è un dolore muscolare, è un dolore di sistema
La fibromialgia oggi è compresa come una sindrome di sensibilizzazione centrale. Vuol dire che il problema non sta nel muscolo che fa male, ma nel modo in cui il sistema nervoso elabora il segnale.
L’imaging funzionale mostra una iperattività delle aree corticali del dolore in risposta a stimoli che dolorosi non sono, e una ridotta efficienza dei circuiti che normalmente il dolore lo frenano. Il volume è alzato e il freno è allentato: non è un modo di dire, è quello che si vede.
Sul piano biochimico, studi ormai datati e su casistiche piccole hanno trovato nel liquido cerebrospinale livelli di sostanza P circa tre volte superiori ai controlli. Lo dico con la cautela che merita, perché sono dati vecchi e su pochi soggetti, ma vanno nella stessa direzione di tutto il resto.
C’è poi l’equilibrio fra glutammato e GABA, cioè fra l’acceleratore e il freno del sistema nervoso. In fibromialgia il glutammato risulta elevato in alcune aree cerebrali. Sul glutammato aggiunto nei cibi e sull’aspartame conviene però essere precisi, perché girano molte semplificazioni: il segnale esiste, ma è emerso in gruppi selezionati di persone, non in tutti.
E c’è la microglia, le cellule immunitarie del sistema nervoso centrale. Quando la microglia è attivata, il sistema resta in uno stato di infiammazione di basso grado che mantiene alta la sensibilità.
La parte che ha cambiato il modo di guardare: l’intestino
Una quota importante di persone con fibromialgia, variabile da studio a studio, soddisfa anche i criteri della sindrome dell’intestino irritabile. Per anni è stata considerata una coincidenza fastidiosa. Poi è arrivato un esperimento che ha spostato la conversazione.
Hanno prelevato il microbiota intestinale da donne con fibromialgia e lo hanno trapiantato in topi germ free, cioè topi nati e cresciuti in ambiente sterile, senza batteri propri. Nel giro di pochi giorni quei topi hanno sviluppato ipersensibilità al dolore, spontaneo e agli stimoli meccanici e termici. E i cambiamenti restavano.
Con il microbiota di persone sane questo non accadeva. E quando ai topi già sensibilizzati veniva trapiantato microbiota sano, il dolore si riduceva.
Nei topi, dunque, il microbiota di chi ha la fibromialgia si è comportato come una causa e non come una conseguenza. Va detto con onestà: è un modello animale, e gli studi sono ancora preliminari. Non dimostra che nell’essere umano basti il microbiota a generare il quadro. Ma spiega perché, quando lavoro su questi casi, l’intestino non è mai un capitolo secondario.
La barriera, cioè le crepe nel muro
Nelle persone con fibromialgia si trovano livelli elevati di zonulina, di LPS nel sangue, cioè frammenti batterici che normalmente restano confinati nell’intestino, e di sCD14, un marcatore di traslocazione batterica. Uno studio multicentrico recente ha confermato l’associazione fra permeabilità aumentata, traslocazione batterica e fibromialgia.
Anche qui una precisazione doverosa, perché la zonulina viene venduta come test a molte persone: è studiata come regolatore delle giunzioni serrate, ma i test commerciali sono discussi. Il quadro complessivo regge, il singolo test no.
Quello che passa attraverso quelle crepe attiva i recettori dell’immunità innata e accende una cascata infiammatoria. E quella cascata, in un sistema nervoso già sensibilizzato, è benzina.
E i geni?
Nella letteratura si trovano associazioni con diverse varianti. Nessuna di queste, presa da sola, ha valore predittivo. Lo ripeto perché è importante: chi vi dice che esiste il gene della fibromialgia vi sta raccontando una cosa che non esiste.
Quello che i geni possono fare è diverso, ed è più utile. Aiutano a capire su quale terreno quella persona sta sviluppando il quadro: quanto è reattivo il suo assetto infiammatorio, come funziona la sua detossificazione, come gestisce la metilazione. Serve a decidere da dove cominciare, non a fare diagnosi.
Che cosa si fa, in concreto
Il sonno viene prima di tutto, perché è nel sonno profondo che il dolore si ricalibra. Poi la barriera intestinale, perché è la leva che ha più letteratura recente alle spalle. Poi il sostegno mitocondriale, visto che la disfunzione mitocondriale muscolare è documentata da biopsie e da spettroscopia. Poi il movimento, che è l’unica cosa con prove solide di efficacia, ma dosato con una gradualità che a molti sembra ridicola e invece è l’unica che funziona.
E prima di ogni cosa, l’ascolto. Non come gentilezza: come strumento clinico. Nella storia di Lucia c’erano dentro, in ordine sparso, il post partum, vent’anni di esami normali e una frase scritta su una cartella, «componente psicogena prevalente», che l’aveva fatta sentire declassata.
Non è vero che non c’è niente. È vero che non si vede negli esami che di solito si fanno.
Non cerchiamo il sintomo, cerchiamo il perché.